— Бывает очень по-разному. В лекотеке часто нужно было работать не только с ребенком, ведь проблемы не возникают из ниоткуда. Как мы знаем, есть первичное нарушение, с которым ничего нельзя сделать, а есть то, что возникло в результате неправильных действий взрослых, не готовых к этому нарушению, не знающих, как по-другому нужно теперь общаться с ребенком — это вторичное нарушение, оно исправимо. Поэтому родителям, как правило, не меньше нужна квалифицированная, специализированная помощь.

— Вообще формат лекотеки предполагает, что ты работаешь с семьей. Но семья чаще всего — это мама, правильно? Ведь ребенка на занятия приводит именно она. Мы очень хотели, чтобы приходили и папы, и вообще стремились устраивать отдельные мероприятия и даже групповые встречи только для родителей. Но это действительно непросто организовать. Потому что когда родителю нужно прийти одному, он должен с кем-то оставить ребенка. А если мама находится с ребенком, то чаще всего папа в это время работает — и, конечно, ребенка не с кем оставить. Бывало, что мы предлагали прийти с детьми, и один из наших специалистов во время занятия для взрослых развлекал детей, общался, играл. Но тут тоже были организационные сложности: если в группе находилось больше чем пять наших детей, нужен уже не один специалист, а два. Да и родители тоже не могли полностью отключиться и подумать о себе: для них малыши был настолько рядом, что трудно было не думать, вдруг им что-то будет нужно. Поэтому занятий именно для родителей получалось очень мало. Не говоря уже о том, что прийти всей семьей — отдельная задача не только из-за времени. Когда в семье больной ребенок, мама все время находится с ним, она много видит и в какой-то мере привыкает, к тому, как ребенок себя ведет. А для отца это совершенно иное переживание, серьезная личная травма: в глубине души он даже, возможно, считает, что виноват. Одна мама в лекотеке рассказывала, что папа не знает, как общаться с дочкой: «Я не могу его уговорить пойти с ней на прогулку». Для отца это стыдный момент: вот он сейчас выйдет на детскую площадку — а как ребенок будет себя вести? Как он будет за него заступаться? В моем опыте работы с особыми детьми есть много случаев, когда папы просто уходили из семьи. Однажды работали с девочкой, делали альбомы с семейными фотографиями, чтобы выстроить образ семьи. И она все время говорила: «Это мама, а это папа-свин». Мы все думали: откуда папа-свин? Потом выяснилось, что это из «Свинки Пеппы» такой хрюкающий персонаж, и для дочки слова «папа» и «свин» как-то очень крепко связались. Мама говорила: «Я не знаю, как это исправить. Она же с ним так мало общалась. Можно и фотографии показывать, и подарки придумывать, но в глубине души я понимаю, что она, в общем-то, права».

Конечно, хочется уделять работе с семьей больше внимания, но получается, что ты как психолог в основном работаешь с ребенком. Хотя понятно, что час занятий с ребенком в кабинете мало что не дает. Обязательно нужно обучать родителя тому, что и как ты делаешь с ребенком. Без этого вообще невозможно.

— Крайне редко. Есть несколько стадий, которые проходят родители, если у них особый ребенок. В начале их может интересовать, что вообще с ним случилось. Волнует прошлое, причины: почему, как это могло случиться, что мы сделали не так? И только на каком-то этапе возникает другой вопрос: а что дальше делать? Очень часто до этого не доходит, родители считают: «Мой вопрос — почему, а что делать — это к психологу, пусть он что-то делает. С нами все понятно, мы уже не справились». Конечно, психолог всячески пытается родителю донести мысль, что с этим фактом теперь нужно согласиться, принять, что вот теперь так есть — и надо выстраивать жизнь, а не опускать руки. Большая ошибка — исходить из идеи «я хочу, чтобы у меня был нормальный ребенок, давайте вы мне его исправите, а как только вы это сделаете — мы начнем жить такой жизнью, которой, я считаю, мы должны жить». Нет, диагнозы не деваются никуда за месяц-два. Но любой родитель вначале хочет, чтобы этого всего не было. Он ждет волшебной таблетки. И проходит долгий и трудный путь, пока не сможет сказать: «Хорошо, я согласен, с моим ребенком вот это, и это надолго. Давайте мы теперь будем придумывать, как с этим быть».

Кроме работы со взрослыми напрямую, мы пробовали и другие, опосредованные способы. В нашей группе была специальная библиотека для родителей. Идею ее создания и всяческую помощь в реализации мне предложила Анна Годинер — человек вовсе не из психологического круга, но неравнодушный к особым детям и специализирующийся на книгах про них. В лекотечной библиотеке мы собирали разные книги об особых детях, написанные простым языком; книги, которые писали родители таких же детей с нарушениями, где рассказывалось об их переживаниях и путях преодоления, книжки с картинками, которые маскировались под детские, но на самом деле были очень серьезного и глубокого содержания. Эти книжки я не рекламировала специально, они просто были размещены в комнате, где родители ждали своих детей в течение часа, пока шло занятие. Я только мимоходом говорила, что эти книжки можно брать и читать. И вот постепенно это начало давать эффект. Родители делились своими впечатлениями от прочитанного, они обнаруживали, что не одиноки в мире и не одни среди окружающих людей, они начали общаться между собой, ходить к друг другу в гости.

— В лекотеке у нас были разные семьи. Были семьи с двумя детьми, где старшие здоровые дети или младшие здоровые. Они на наши праздники приходили, иногда даже и с папами, что для нас самих было тоже праздником. Но довольно часто бывало, что приходящий к нам ребенок — единственный в семье. Ведь мама очень боится рожать второго. Мы старались объяснить, что нужен еще ребенок, просто до того, чтобы был какой-то другой опыт общения, который будет помогать эмоционально взрослому и ребенка с трудностями вытягивать в развитии. Но совершенно понятно, что если в семье ребенок, например, с аутизмом, то это захватывает взрослого полностью, по крайней мере, одного. Невозможно отгородиться: вот сейчас я три часа с ребенком, а потом могу книжку почитать или поработать. Это психолог на работе три часа, потом он пошел домой, и у него все благополучно. А родитель 24 часа находится с ребенком с аутизмом, у него даже мысли может не быть, что он имеет право в театр пойти, например, получить какую-то радость. И даже если идешь в театр — ты с ребенком с аутизмом идешь в театр, несешь его в сознании. Если есть здоровый ребенок — это в какой-то мере ресурс, поддержка, возможность почувствовать, что это не просто я такой несостоявшийся родитель, что на самом деле не я виноват, не у меня не получилось — а просто так сложилось. Наверняка есть много семей, в которых болен не первенец, но путь все проходят одинаковый.

— Без какой-либо посторонней помощи, думаю, это практически невозможно. Многое зависит от того, какие отношения в семье, что происходит между супругами. Ведь социальная ситуация, по Выготскому, разворачивается не в психологическом центре. Все окружение, которое есть у ребенка, на него влияет и воспитывает, а занятия с психологом «в вакууме» мало что могут дать. С особым ребенком и его семьей должна работать команда специалистов, причем в едином ключе. Если ребенок отдельно ходит к логопеду и занимается постановкой звуков, отдельно с дефектологом лепит из пластилина, а потом приходит к психологу — это малоэффективно. В лекотеке мы раз в неделю собирали консилиум со всеми специалистами по каждому конкретному ребенку. Обсуждали, на что обратить внимание, делились его продвижениями. Программа выстраивалась очень скоординировано: если психолог говорил, что будет с ребенком осваивать кубики, то логопед планировал на тех же кубиках отрабатывать, например, названия цветов. Ведь смысл занятий не в том, чтобы поставить ребенку произношение звуков или научить правильно употреблять падежи — речевое нарушение, чаще всего, вообще не первично. Говорение — это зеркало мышления, и специалистам важно понимать, что речь отражает психические процессы. Когда такая команда ведет ребенка и подключает родителя, то последнему становится легче и понятнее: он начинает видеть, как меняется ребенок, начинает замечать его успехи и выходит из состояния постоянного напряжения.

— Конечно нет. Есть разные нарушения — и с ними нужно работать по-разному. Например, возьмем три группы: аутизм, умственная отсталость и задержка психического развития. С ребенком с аутизмом нужно работать максимально бережно, с каждым исключительно индивидуально, вначале просто пытаясь быть допущенным к взаимодействию. С ребенком с умственной отсталостью точно нельзя играть: для него любая игра превращается в дурачество, никакой игровой антураж его не вовлекает, а наоборот, мешает. Если психолог начнет: «Зайка к нам пришел, давай мы этому зайчику слепим шарик», — ребенок начнет прятаться от зайчика, лезть под стол, хватать его. Здесь весь путь взаимодействия проходит через обучение. А вот с ребенком с ЗПР нужно работать только так, используя игровой мотив. Без внешней игровой обстановки он вообще ничего не сможет делать. Для ребенка с задержкой психического развития принципиально важно, чтобы общение было очень эмоциональным: «Мы сейчас пойдем мишке помогать», «Видишь, он нас просит, а у нас никак не получается…»

— К каждому занятию нужно готовиться, подбирать, что будешь делать с одним ребенком и как видоизменишь это для другого. Но любое взаимодействие — это не конспект, не программа, которая включается и начинает работать по алгоритму.

Это живой процесс, где специалист должен быть очень чутким к сигналам, которые подает ребенок: получается у него или все-таки пока трудно. Надо пробовать разные способы помощи, быть готовым проявить больше усилия или, наоборот, отказаться от задания и делать другое. Это очень тонкие и непредсказуемые каждый раз вещи. Когда приходит другой ребенок, к нему нужно быть чутким точно так же — и помнить, что это же другой человек. Тогда нет никакой проблемы перестроиться.

— Это вообще удивительная история. Я никогда в жизни не собиралась работать с детьми с серьезными нарушениями. Началось все с того, как на втором курсе вуза меня одна знакомая позвала к себе поработать — она заместитель главного врача в детской областной психоневрологической больнице. Я устроилась воспитателем на лето. И там я увидела самую грань. Именно потому, что это были дети, впечатление было особенно тяжелое. Я подумала: «Я же специалист, я должна с этим столкнуться». Детишки были очаровательные и очень разные: и с шизофренией, и с аутизмом, с какими-то совсем непредставимыми болезнями, непонятно как возникающими. Это был уникальный опыт. Еще в то лето проходила конференция, на которую приезжали австралийские специалисты, и к ним привозили на консультацию детей со всей России. Я знала язык, и мне повезло поучаствовать в качестве переводчика. Тогда я поняла, что такие дети — это не просто группа в одной больнице. Они есть везде.

Лето закончилось, я продолжала учиться. Работала потом и в школе психологом, и с семьями. Потом пошла работать в сад, где собиралась развивать детское мышление, создавать занятия для продвинутых дошкольников, заниматься исключительно интересными и творческими делами. В общем, успела и это. Но так случилось, что в садике как раз собирались открыть лекотеку. Их открывали на тот момент в тех садах, которые были достаточно обеспечены, более-менее продвинуты и оборудованы. Мне сказали: «Ты теперь будешь психологом в лекотеке, потому что кто еще?» Так я в этом и оказалась. И после первого года работы поняла, что столкнулась с вещами, с которыми не знаю, что делать. Когда ко мне впервые пришел восьмилетний мальчик, который не разговаривал, стучал по себе и всех кусал, мы, специалисты, обсуждали, кого он попробует в этот раз — и все ждали, что если он укусит, значит, контакт состоялся. Если сначала ребенок от тебя отшарахивался, и тут наконец-то он до тебя дотронулся — значит, что-то у вас получится. Когда к нам пришел Космос — это его так звали, но космосом он был в буквальном смысле, совершенно космический человек — я поняла, что должна разобраться, что с этим делать, иначе что я вообще за специалист. Мне оставалось только одно: научиться. Я стала ходить летом в Центр лечебной педагогики, начала читать специальные книги. Так потихоньку и научилась.

Психолог должен понимать важную особенность своей профессии: его образование не заканчивается после института. Это не та ситуация, когда отучился 5 лет и теперь можно пойти и всех сделать психически здоровыми людьми — нет, образование в этот момент только начинается. Причем надо не просто все время учиться, но и искать, где учиться, искать свое. Например, в работе с аутизмом можно обучиться ABA-терапии. Это технология, которая переводится как «Прикладной поведенческий анализ» — Applied Behavioral Analysis, очень структурированная и технологичная американская система. Можно ее освоить, получить сертификат и работать, а можно попробовать другие способы. Есть, например, отечественная школа работы с аутизмом, которая строится в немного в ином ключе, с акцентом не на формирование поведения, а на переживании. Или есть сейчас направление — сенсорная интеграция. Конечно, везде есть сильные вещи, которые можно использовать, но я больше склоняюсь к тому, что делают Никольская, Баенская и другие специалисты этого направления. То есть нужно уметь выбирать способ, ответственно подходить к обучению и искать свое. А еще нельзя забывать, что все время появляется что-то новое. Можно сидеть и годами долбить с ребенком какие-нибудь навыки, но наука-то продвинулась, много конференций прошло, и помочь ребенку можно гораздо эффективнее, если все время узнать как.

— Есть вполне авторитетные заведения, которые постоянно работают с детьми с нарушениями: Институт коррекционной педагогики, Центр лечебной педагогики. Надо постоянно смотреть, какие конференции они проводят. Есть известные сайты про аутизм или синдром Дауна, их стоит читать. В любом профессиональном сообществе возникнут ссылки на международные конференции, окажутся переводы и статьи — нужно все время изучать эти ресурсы.

— С гениальными придумками у меня есть собственная история. У нас занимался ребенок с аутизмом, Алеша, у него были и разрушительные тенденции, и довольно высокий уровень агрессии. И вот когда мы начали с ним создавать книжку «Про Алешу», его мама пришла в восторг. Потому что книжка была единственной вещью, которую он не рвал, не портил, очень ей интересовался, мог долго на ней сосредотачиваться, начинал говорить внятными предложениями, мог ездить с ней в автобусе и вести себя совершенно адекватно: сидел и пересматривал ее, перечитывал. Мы создавали новую страничку на каждом занятии. Бывало, мама приходила и просила: «Нам сейчас нужно выучить адрес», — и мы рисовали картинку с домом, в котором Алеша живет. Мне казалось, что я это придумала сама. То есть идея книжки действительно мне самой пришла в голову после долгих поисков. Но потом, когда я начала изучать способы работы с детьми с аутизмом, оказалось, что все это давно придумано и описано как раз специалистами отечественной школы. Можно, конечно, изобретать свой велосипед, но уже существует такое количество умных идей, что стоит для начала в них окунуться. Здорово, если тебе приходят в голову идеи, но про любое свое ноу-хау, особенно если речь идет о детях с аутизмом, нужно очень внимательно подумать: то, что ты сейчас сделаешь, не навредит ребенку? Понятно, что специалист все время размышляет, придумывает и не повторяет чьи-то занятия под копирку. Но, например, если захочется создать метод, как изживать с ребенком страхи — а у детей с аутизмом страх — это одна из ключевых особенностей, — нужно быть уверенным, что ребенку от этого не станет хуже. Если разрабатываете собственную психотерапевтическую практику — я бы рекомендовала быть осторожнее и все обсуждать с супервизорами, тем более что в профессиональном сообществе такая возможность сейчас есть.

— Лично для меня ключевая книга — «Нестрашный мир» Марии Беркович. Есть такая девушка-дефектолог, и она в Сети размещала свой дневник, как она занимается с детьми. Для меня это оказалась смыслообразующая книга. После того как я ее прочитала, я ответила на главный вопрос специального психолога — «А зачем?». Зачем нужно заниматься с особыми детьми, зачем вытягивать ребенка с аутизмом, он же находится в своем мире, и ему там так хорошо и прекрасно (теперь-то я знаю, что на самом деле не прекрасно), зачем нужно его мучить, для чего все эти долгие, безуспешные занятия, которые дают очень маленький эффект? Зачем все это делать? Советую прочитать книгу. Возможно, там каждый найдет ответ. Я свой нашла. И это настоящее переживание.